(ÖZEL HABER) - Uşak Çölyak PKU El Ele Derneği Başkanı Ömre Aydın, yaptığı açıklamada, “Bir ailede 4-5 kişi çölyak veya PKU hastasıysa ne yapacak? Çocuklarının güvenli beslenmesi için mücadele eden anne ve babalar ne yapacak? Her öğünde içerik kontrol eden, çapraz bulaşmaya dikkat eden ve güvenilir gıdaya ulaşmaya çalışan aileler ne yapacak? PKU’lu bireylerin beslenmesinde fenilalanin içeren besinlerin kısıtlanması gerektiği için diyet çok daha sınırlı ve maliyetli hale geliyor. Özel tıbbi mamalar ve düşük proteinli ürünlerin yüksek fiyatları ile bunların SGK tarafından karşılanmasındaki sınırlılıklar aileler açısından ekonomik güçlük oluşturuyor” dedi.
Başkan Ömre Aydın, ailelerin beklentisini ise şu sözlerle dile getirdi: “Biz çocuklarımız için acıma değil, anlayış, duygu sömürüsü değil, gerçek destek, söz değil çözüm istiyoruz.”
Çölyaklı ve PKU’lu çocukların ve ailelerinin yanında olmanın, öncelikle onların gerçek hayatını anlamakla başladığını belirten Aydın, sağlıklı bir gelecek için erişilebilir, güvenilir, sürdürülebilir ve ekonomik desteklerin önemine dikkat çekti. Aydın, toplumun tamamına yönelik çağrısını ise şu ifadelerle tamamladı: “Çölyaklı ve PKU’lu bireyler için güvenli gıdaya erişim bir tercih değil, bir insan hakkıdır. Gelin, birlikte farkındalık oluşturalım, gerçek destekle hayatları kolaylaştıralım.”
Çölyak nedir?
Çölyak, gluten adı verilen proteine karşı bağışıklık sisteminin tepki vermesi sonucu ortaya çıkan kronik bir hastalıktır. Gluten; buğday, arpa, çavdar ve yulafta bulunur ve çölyaklı bireylerde ince bağırsağa zarar verir. Tek tedavisi ömür boyu süren glutensiz diyettir.
PKU nedir?
PKU (Fenilketonüri), vücudun fenilalanin adı verilen bir amino asidi parçalayamaması sonucu gelişen, nadir görülen genetik bir hastalıktır. Erken teşhis ve ömür boyu süren fenilalanin kısıtlı diyeti ile zihinsel ve fiziksel gelişim sağlıklı şekilde devam ettirilebilir.
